Overzicht meetschalen

​Kwaliteit van leven

Inleiding

Er bestaan verschillende definities van « kwaliteit van leven » (« quality of life ») die verschillen naargelang de opleiding en de meetobjectieven(Leplège et Coste, 2001 ; Varricchio, 2006 ; Lindblad et al., 2002 ; Donnelly, 2000 ; Jordhoy et al., 2007 ; Kaasa et Loge, 2003 ; Frost et al., 2002 ; Haas, 1999 ; Anderson et Burckhardt, 1999 ; Ferrans, 1996 ; Harrison et al., 1996 ; Mast, 1995). 

Het WHO definieert, in het kader van de volksgezondheid, de kwaliteit van leven als het beeld dat een persoon heeft vanuit zijn positie in het leven, in de context van de cultuur en het waardensysteem waarin hij zich bevindt, in relatie tot zijn objectieven, zijn verwachtingen, zijn normen en zijn bezorgdheid. Het feit dat de nadruk gelegd wordt op de cultuur is een eigenschap van het WHO project (Leplège et Coste, 2001 ; WHOQOL Group, 1995). 

Rekening houdend met de omvang van het concept «kwaliteit van leven», concentreren verschillende definities en meetinstrumenten zich bijgevolg op het begrip «gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven» («health‐related quality of life», HRQOL). 

Voor de meerderheid van de auteurs vertoont het concept «gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven» («health‐related quality of life», HRQOL) nog een multidimensioneel karakter. Men vindt in de meetinstrumenten vaak 4 hoofddimensies terug :
• de fysieke toestand van de persoon (lichamelijk capaciteiten, autonomie,…),
• zijn somatische gevoelens (pijn, gevolgen van trauma's of therapeutische procedures…)
• zijn psychologische toestand (emotionaliteit, depressie, angst,…),
• zijn sociale relaties en zijn verhouding met zijn familiale, professionele of vriendschappelijke omgeving

Dit concept betekent dat men de mogelijkheid heeft om « kwaliteit  van leven » te ontleden in de componenten « gerelateerd aan de gezondheid » en « niet gerelateerd aan de gezondheid ». HRQOL houdt dus geen rekening met de koppeling van de gezondheidsstatus met de andere aspecten van het leven, zoals veranderingen in de levensgewoonten en in de loonstandaard, de existentiële en spirituele dimensies. Dit probleem zou, volgens bepaalde auteurs, waarschijnlijk weinig effect kunnen hebben op de specifieke evaluatie van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Nochtans, bevinden de definities van « kwaliteit van leven », volgens Kaasa en Loge (2003), zich in een samenhangend geheel tussen, enerzijds een brede opvatting van kwaliteit van leven (de   aspecten met betrekking tot de gezondheid en diegene die er niet mee in verband staan) en anderzijds, het begrip de gezondheidsgeralteerde kwaliteit van leven (Leplège et Coste, 2001 ; Shimozuma et al., 2007 ; Cella et al., 2002 ; Donnelly, 2000 ; Kaasa et Loge, 2003 ; McSweeny et Creer, 1995).

Uiteindelijk onderstrepen Wen et Gustafson (2004) het belang om een onderscheid te maken en de verbanden te begrijpen tussen volgende begrippen : de behoeften, de tevredenheid en de kwaliteit van leven.

De studies over het meten van de kwaliteit van leven breiden zich op een snelle manier uit. De werkelijke nieuwigheid ligt niet zozeer in de belangstelling die de gezondheidszorgbeoefenaars hebben in de gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit bij hun patiënten, als hun wil om instrumenten te gebruiken om te kwantificeren. Dit laatste wordt verklaard door het feit dat gezondheidszorgbeoefenaars verplicht worden resultaten van de zorg te kwantificeren en te meten. Eveneens merken we op dat de gezondheidszorgen meer en meer het perspectief van de patiënt overnemen: aldus concentreren ze zich meer op de levenskwaliteit (holistische visie van de zorg) (Leplège et Coste, 2001 ; Kruijver et al., 2006 ; Lindblad et al., 2002; Granda‐Cameron et al., 2008; Carlson et Bultz, 2003).

Het gebruik van deze meetinstrumenten maakt het enerzijds mogelijk de verpleegkundigen in de dagelijkse praktijk te helpen om de problemen efficiënter op te sporen en anderzijds de communicatie tussen de verpleegkundige en de patiënt te vergemakkelijken op gebied van de kwaliteit van leven. Het gebruik van deze instrumenten zou zelfs kunnen bijdragen tot het welzijn van de patiënt (Kruijver et al., 2006; Pruyn et al., 2004; Lindblad et al., 2002).

De meetinstrumenten over kwaliteit van leven bestaan uit items of vragen, die gehergroepeerd kunnen worden in dimensies of concepten (voorbeeld : mobiliteit) en waaraan een verzamelingssysteem van antwoorden van de onderwerpen verbonden kan worden. Een algoritme maakt het soms mogelijk om een weging toe te kennen aan verschillende antwoorden en scores te berekenen. De instrumenten kunnen gecategoriseerd worden naargelang de functie :
• de oorsprong van de vragen (patiënten, experten, artsen,…),
• methoden om de ‘weging te bepalen’
• het soort meting (index of globale score, profielen, of een score voor elke dimensie…),
• de betrokken populatie,
• de eventuele pathologie
• het type meetschaal (ordinaal, …).

Volgens bepaalde auteurs evalueren generieke metingen de globale toestand van de patiënten, los van de pathologie. De specifieke metingen van een pathologie (of van een groep bijzondere patiënten) hebben betrekking op het deel van de kwaliteit van leven dat in de eerste plaats door de betrokken pathologie beïnvloed wordt. Nochtans variëren de definities van de specifieke en generieke maatregelen in de literatuur (Leplège et Coste, 2001 ; Varricchio, 2006 ; Cella et al., 2002 ; Donnelly, 2000 ; Kaasa et Loge, 2003 ; Patel et al., 2007 ; Raat et al., 2006 ; Davis et al., 2006 ; Tsimicalis et al., 2005).

De metingen van de persoonlijke kwaliteit van leven (voorbeeld : SEIQol) maken het mogelijk om meer rekening te houden met het subjectieve en individuele karakter van de kwaliteit van leven. Deze betrekkelijk recente benadering opent interessante perspectieven over de mogelijkheid een bruikbare meting van de kwaliteit van leven te gebruiken voor de individuele opvolging van de patiënt en dat in de dagelijkse praktijk. Deze metingen laten de patiënt toe om zelf de aspecten uit zijn leven te identificeren en te selecteren die hem dierbaar zijn. De patiënt kan ook zijn eigen waardensysteem gebruiken en prioriteiten. We merken op dat deze nieuwe meetmethoden een belangrijke vooruitgang betekenen op het gebied van het meten van de levenskwaliteit. Ze zijn gedeeltelijk in strijd met de traditionele benadering waarin de hypothese van een gezamelijke generieke structuur overheerst (Leplège et Coste, 2001 ; Lindblad et al., 2002 ; Kaasa et Loge, 2003).

In die zin is het interessant om op te merken dat Kruijver et al. (2006) aanbevelen om implementatiestudies uit te voeren, die zich niet in de eerste plaats focussen op de ontwikkeling en de validatie van meetschalen (verpersoonlijkt of niet), maar op de voorwaarden die het gebruik van die schalen in de dagelijkse praktijk belemmeren of gemakkelijker maken. Door zich bewust te worden van deze belemmerende of faciliterende factoren en ze aan te passen indien noodzakelijk, kan men eveneens richtlijnen ontwikkelen ten einde het gebruik van meetschalen te vergemakkelijken.

Uiteindelijk, merken we op dat meerdere artikels interessante methodologische beschouwingen behandelen in verband met het gebruik van meetschalen over kwaliteit van leven (Varricchio, 2006 ; Lindblad et al., 2002; Cella et al., 2002; Granda‐Cameron et al., 2008; Kaasa et Loge, 2003).

We hebben beslist in het kader van het BeST II project, om ons in het zoeken naar meetinstrumenten over kwaliteit van leven te beperken in de domeinen pediatrie en oncologie.

De oncologie heeft een specifiek karakter betreffende het meten van de levenskwaliteit. Vooreerst kunnen kankers de gezondheidstoestand ernstig beschadigen en een diepe psychologische terugslag veroorzaken. Anderzijds kunnen de behandelingen de oorzaak zijn van zeer ernstige neveneffecten, en hun toepassing gaat over tot een nauwkeurige evaluatie van de voordelen en de nadelen meerbepaald in verband met de kwaliteit van leven. Nog recenter werden ook economische overwegingen ingevoerd in het terrein wegens de zeer hoge kosten van bepaalde behandelingen.

Varricchio (2006) geeft weer dat de kwaliteit van leven de eerste prioriteit van onderzoek was voor de Oncology Nursing Society voor de periode 2005‐2008. Granda‐Cameron et al. (2008) leggen eveneens de nadruk op het feit dat de verpleegkundigen een belangrijke rol spelen in het meten van de kwaliteit van leven van patiënten die lijden aan kanker.

In BeST II hebben we beslist om ons meer in het algemeen te concentreren op op kanker. Daarentegen hebben we ons niet gefocust op de meetinstrumenten over kwaliteit van leven die volgende specifieke elementen behandelen :   
• De verschillende soorten kanker (voorbeeld : Prostate Cancer Quality of Life scale),
• Het een of ander symptoom (voorbeelden: Brief Fatigue Inventory, Brief Pain Inventory),
• De kwaliteit van leven van formele of informele zorgverleners (voorbeeld : Caregiver Quality of Life Index – Cancer),
• De impact van de behandelingen (voorbeelden: Therapy Impact Questionnaire, Subjective Chemotherapy Impact scale, Quality of Life Radiation Therapy Instrument),
• Het fysieke functioneren (voorbeeld : Eastern Cooperative Oncology Group performance status scale),
• De psychologische aanpassing (voorbeeld : Mental Adjustment to Cancer Scale).

De pediatrie is eveneens een domein dat verschillende specifieke eigenschappen in verband met het begrip kwaliteit van leven tot uitdrukking brengt. In de pediatrie wordt het afnemen van zelfrapportage vragenlijsten als moeilijkheid ervaren omdat deze niet bruikbaar zijn voor de leeftijd van 7 tot 8 jaar. Vòòr deze leeftijd (aangezien dat deze personen leiden aan kanker in een gevorderd stadium), is het belangrijk bij de evaluatie om een beroep te doen op « proxy » of verwanten, hetgeen problemen stelt in de overeenstemming met de eigen ervaring van de persoon.

Andere problemen in verband met het gebruik van meetschalen over kwaliteit van leven bij kinderen zijn conceptueel en hebben betrekking op het waardensysteem dat bij metingen gebruikt wordt:  de kinderen hebben een andere visie op hun gezondheid, die niet in rekening gebracht wordt in de gebruikelijke vragenlijsten die vaak onwikkeld worden voor een volwassen populatie. Er bestaan betrekkelijk weinig vragenlijsten die specifiek ontwikkeld zijn voor het gebruik in de pediatrie (Leplège et Coste, 2001 ; Kruijver et al., 2006 ; Kaasa et Loge, 2003). 

Meetschalen